Wer meinen Blog verfolgt, kennt auch Susanna. Eine liebe gute Freundin aus Berlin, die mir immer wieder zeigt, wie gut es mir doch eigentlich geht. Die trotz oder gerade wegen ihrer „Behinderung“ mir ein Vorbild ist. Heute nimmt sie uns – ins mehreren Teilen – mit zu einer ganz besonderen Therapie. Und auch hier kann ich immer wieder nur meinen nichtvorhandenen Hut ziehen. Wahnsinn!
Bevor ich anfange zu schreiben um was es eigentlich geht eine kurze Einführung: Ich sitze seit Dezember 2003 im Rollstuhl, Querschnittslähmung in Höhe TH 10 und TH6 (mittlere Brustwirbelsäule) durch eine Syringomelie (Rückenmarkterkrankung).
Ein paar Jahre habe ich intensiv Therapien absolviert, um fitter zu werden, immer auch mit dem Ziel, nicht mehr auf den Rollstuhl angewiesen zu sein. Aber irgendwann wird man müde, ich hatte keine Lust mehr vier Mal die Woche zur Physiotherapie und zum Gerätetraining zu rennen und kaum Erfolge zu sehen. Langsam fing ich also an mich mit meinem Rollstuhl anzufreunden und zu verstehen, dass er immer zu mir gehören wird, mir meinen Alltag erleichtert.
Also hatte ich einige Zeit gar keine Therapien mehr, fing danach langsam an 2 mal pro Woche wieder zur Physiotherapie zu gehen, weil ich natürlich auch merkte, so gar keine Therapie ist auch nicht gut. Meine Beine mussten durch bewegt werden, und auch der Rest des Körpers brauchte Training um zu funktionieren (Kraft um den Rollstuhl zu bewegen etc., kommt ja nicht von alleine).
Vor 2 Jahren kam, nach einem Besuch bei meinem Stamm-Neurochirurgen, ein Anruf von Walk again, ob ich bereit wäre mal etwas auszuprobieren, da der Arzt der Meinung ist, da ist Potenzial in meinen Beinen. Also standen drei Tage Probetraining mit dem Hal an, einen Roboter, der auf Neuromuskulären Basis (also mit Stromreizen und Strommessungen) arbeitet.
Diese 3 Tage waren für mich ein Erlebnis, vor allen da ich merkte, dass doch noch etwas bei meinen Beinen ankommt – auch wenn es vielleicht nie für eine Alltagstauglichkeit reichen würde. Noch wichtiger war mir aber: meine Blase und der Darm fingen an zu arbeiten – ohne Hilfsmittel. Mein Traum, wenigstens stehen zu können (das ist schon eine enorme Hilfe) kam also in erreichbare Nähe, wenn da nicht die Krankenkasse gewesen wäre, diese weigerten sich nämlich die Therapie zu zahlen.
1 ½ Jahre Bürokratischer Kampf zogen vorbei und parallel bekam meine Mum die Diagnose Krebs. Für uns alle ein Schock, auch für mich, da sie immer ein Motor für mich war, was eine Therapie betraf.
Ich fing an mir auch über andere Möglichkeiten diese Therapie bezahlen zu können, einen Kopf zu machen, Crowdfunding kam im Freundeskreis ins Gespräch.
Dann starb im Sommer 2016 meine Mum, alles was die Therapie betraf kam erst mal zum Erliegen. Wieso? Mir fehlte erst mal die Kraft und ich wollte mir auch bewusst werden, was ich eigentlich wollte. Wollte ich diese Therapie? Schaffe ich es auch ohne die Unterstützung meiner Mum?
Als ich mir sicher war was ich wollte, wollte ich mit dem Crowdfunding starten, da kam ein Anruf von Walk again: sie hätten jetzt noch eine Therapie, die die Krankenkasse bezahle: der Lokomat!
Der Lokomat ist ein mechanisches Orthesenskelet, was Laufen auf dem Laufband ermöglicht. Es ist ähnlich dem HAL, aber fest am Laufband montiert und ohne die Verkabelung am Bein. Mehr hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht raus gefunden. Wir vereinbarten einen Termin, der leider abgesagt werden musste, da ich krank wurde. Auch der zweite Termin musste abgesagt werden, diesmal war der Therapeut krank. Dann kam endlich der Termin zu Stande.
Ich war aufgeregt, hatte Angst, da ich eine Weile nicht gestanden habe, und war noch mehr aufgeregt. Begrüßt wurde ich wieder, wie vor 2 Jahren sehr herzlich. Inzwischen sind wir, aufgrund vieler E-Mails beim „du“ angelangt. Schnell war das Prinzip erklärt, am Laufband hing ein großes Etwas, in das ich gleich reingehangen werden sollte.
Also schnell Sporthosen und Schuhe an, Sicherheitsgurt umschnallen (hey das dauert bei den vielen Schnallen), Schienengröße ausmessen, das alles passierte noch auf der Therapiebank, dann ab in den Rollstuhl und aufs Laufband. Hier wurde ich erst mal aufgehängt und dann fing das Ausmessen im Stehen an, sodass der Lokomat genau auf meine Größe und Gewicht eingestellt werden konnte. Dabei wurde sehr sorgfältig vorgegangen, da aufgrund der Bewegungen des Roboters alles genau passen musste.
Dann ging es ans Laufen. Anders als beim Hal musste ich hier nicht zwangsläufig mitarbeiten, (sollte ich aber). Der HAL reagierte damals nur dann wenn ich meine Muskeln gezielt ansteuerte und setzte diesen Reiz dann in eine Bewegung um. Der Lokomat diesmal, steuert meine Bewegung und gibt damit Reize, das der Körper mitarbeitet, also anderes Prinzip, aber für mich persönlich im Moment besser geeignet.
Dann bekam ich die Aufgabe, bei den Bewegungen meine Beine anzuspannen, also mitzusteuern. Das tolle: der Lokomat misst diese Ansteuerung, der Therapeut kann also am Bildschirm sehen, wann ich welches Bein wie stark belaste.
Zu diesem Probetermin kamen noch Ärzte von außerhalb, um die Möglichkeiten bei Walk again kennenzulernen. Deshalb wurde der Lokomat ausführlich erklärt und ein weiterer Modus vorgestellt, Aufgaben auf dem Bildschirm.
Vor mir auf dem Bildschirm erschien eine Computerfigur (ich) und ein Roboter, Aufgabe war es die Münzen einzusammeln, und dabei schneller zu sein als der Roboter, die Schwierigkeit dabei war das meine Figur nur dann schneller wurde, wenn ich meine Muskeln gezielt angesteuert habe, ich durfte aber auch nicht zu stark ansteuern, um dem Roboter nicht davon zu laufen. Das ganze Spiel ging 15 min und endete bei 56 Münzen gegen 99 Münzen für den Roboter. Fürs erste Mal nicht schlecht! Insgesamt bin ich 30 min „gelaufen“ und war fast 1 ½ Stunden im Stand, bzw. in der Senkrechten (eine Weile habe ich ja im Sicherheitsgurt gehangen 😉 ).
Ich fühlte mich toll, und es dauerte einige Zeit bis das Adrenalin nachließ, eine Große Müdigkeit folgte. Erstaunt war ich, was mein Kreislauf ausgehalten hat, dies hatte ich noch nie erlebt, auch vor 2 Jahren nicht.
Wir vereinbarten dass der Therapeut sich wegen Terminen melden sollte, das Rezept hatte mein Arzt mir schon ausgestellt.
Die Tage nach dem Training hatte ich Muskelkater im Rücken, Bauch und Beine, eigentlich tat mir jeder Muskel weh ;), auch das Hochgefühl(ich war einfach nur gut gelaunt) hielt einige Tage an. Ich wurde mehrfach gefragt: „Und wie hast du dich gefühlt?“ Eine Antwort die man nicht so leicht geben kann, weil es sich schwer in Worte fassen lässt, was ich fühlte nach all der langen Zeit zu „laufen“. Es ist überwältigend, aber auch beängstigend, also Gefühle die ein zu Fuß gehender vielleicht schwer verstehen kann.
Bei den ganzen Erfolgsgefühl verlor ich aber nicht die Gewissheit: es geht mir nicht primär darum wieder laufen zu können, sondern um die Beweglichkeit und die Chance, eine Stabilisierung von Blase und Darm zu erreichen, auf den Rollstuhl werde ich immer angewiesen sein und das ist auch ok so!
Wie es weiter geht, schreibe ich demnächst